Medicina: crescere con una malattia rara, incontro a Milano
Medicina: crescere con una malattia rara, incontro a Milano
Baby-pazienti diventano grandi, esperti a confronto venerdi' in Mangiagalli

Milano, 13 gen. (Adnkronos/Adnkronos Salute) - Piccoli malati crescono. Grazie ai progressi scientifici e alla disponibilit di nuove terapie, negli ultimi 10 anni l'aspettativa di vita di chi soffre di una malattia rara aumentata molto. Oggi i bambini colpiti diventano teenager, si affacciano alla vita adulta e alla voglia di innamorarsi e avere dei figli. Ma gestire il passaggio non facile. Per riflettere sul tema, la Fondazione Policlinico organizza venerd 15 gennaio alla Clinica Mangiagalli (Aula magna via Commenda, 8.30-17.30) l'incontro 'Le sfide della transizione dall'et pediatrica all'et adulta', il primo di 4 appuntamenti dedicati alle patologie rare.

Il convegno - spiegano gli organizzatori - si propone di "offrire una panoramica, non solo italiana, delle esperienze pi recenti" nel settore. Aiutare il bimbo malato a diventare grande richiede infatti, secondo gli esperti, "lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate, accanto ad una sperimentazione di modelli trasversali a gruppi di patologie". A questo proposito, "esistono modelli europei gi concretizzati che hanno definito gli aspetti cruciali per la buona riuscita del progetto della transizione". A cominciare dall'et in cui il baby-paziente va 'traghettato' verso l'adolescenza: "Tra i 15 ed i 20 anni, in funzione della patologia e del livello di maturit individuale". E' necessario inoltre formare al delicato passaggio sia il personale sanitario che le famiglie.

I relatori accompagneranno gli specialisti "ben oltre gli aspetti sanitari - la promessa - attraverso l'esperienza del progetto alla genitorialit delle persone affette e grazie alla testimonianza diretta di alcune persone che hanno sperimentato l'importanza di un'equipe multidisciplinare durante l'esperienza della gravidanza, in presenza di una condizione materna rara". L'obiettivo finale dell'incontro "che emerga un modello aziendale coordinato, con l'identificazione di precise responsabilit professionali, la promozione di un supporto organizzativo, logistico ed amministrativo con il coinvolgimento delle reti territoriali, le Asl e le associazioni".

(Com-Opa/Col/Adnkronos)