Sanita': malattie rare, in Toscana sono oltre 30 mila i pazienti
Sanita': malattie rare, in Toscana sono oltre 30 mila i pazienti
Audizione del presidente del Forum toscano Silvano Pucci

Firenze, 20 feb. - (Adnkronos) - Le malattie rare in Toscana non coinvolgono pochi pazienti come si potrebbe pensare. Tutt’altro: i malati diagnosticati attualmente sono 30mila 713, affetti da 460 patologie differenti; nel 99 per cento dei casi si tratta di malattie genetiche, quindi croniche, e spesso molto gravi. Lo ha spiegato questa mattina in Commissione Sanit del Consiglio toscano, durante un’audizione, il presidente del Forum toscano delle associazioni toscane malattie rare Silvano Pucci, denunciando come spesso questi pazienti rischiano di essere “malati di serie B” rispetto agli affetti da patologie pi diffuse e riconosciute.

Infatti, ha spiegato Pucci, una persona affetta da malattia rara generalmente aspetta dai 7 ai 10 anni prima di vedersi fatta la diagnosi giusta; a questo si aggiunge che spesso le commissioni d’invalidit giudicano i vari casi in maniera differente, di modo che i malati vengono trattati in maniera diversa sul territorio toscano. “Vorremmo inoltre equit di trattamento del paziente indipendentemente dalla patologia – ha detto Pucci –. Ci sono malattie che hanno maggior diritto di ‘cittadinanza’ nel sistema sociosanitario, altre no”.

Cos ad esempio il 20% dei malati di malattie rare rinuncia a curarsi perch non ha i soldi per farlo; ottenere il certificato di esenzione un iter difficile e “talvolta quasi umiliante, fatto di code e attese infinite”; non esiste un passaggio di testimone fra pediatria e medicina degli adulti (il 30 per cento degli affetti da malattie rare sono bambini), cos i pazienti continuano a farsi curare nei centri pediatrici anche a 20 anni. Il presidente della commissione Sanit Marco Remaschi (Pd) ha garantito, al termine dell’audizione, il massimo impegno da parte dei commissari. “Ci attiveremo con la Giunta affinch si lavori assieme alle associazioni, per fornire a questi malati il maggior supporto possibile”, ha detto Remaschi, il quale ha chiesto, inoltre, “che nell’ambito del nuovo piano socio-sanitario sia esplicitato un metodo che garantisca a tutti i cittadini la sicurezza di essere presi in carico”.

(Red/Col/Adnkronos)