MALATTIE RARE: PADOVA, AL VIA CORSI FORMAZIONE PER RICONOSCERLE
MALATTIE RARE: PADOVA, AL VIA CORSI FORMAZIONE PER RICONOSCERLE
SEMINARI ECM DESTINATI A PERSONALE SANITARIO

Padova, 6 ott. ((Adnkronos Salute) - Le persone colpite da malattie rare possono migliorare notevolmente il loro quadro clinico e la qualita’ della vita, grazie agli sviluppo delle biotecnologie applicate alla medicina. Ma e’ necessaria una formazione costante perche’ il personale sanitario sia in grado di riconoscere in tempo utile le patologie rare e perche’ sia informato sulle novita’ scientifiche e terapeutiche. Ne sono convinti i responsabili del Dipartimento di pediatria dell’universita’ di Padova che hanno ha stilato un ricco programma di corsi Ecm (Educazione continua in medicina), rivolti a medici e paramedici per fornire loro supporto e informazioni ad hoc.

‘’Il Centro regionale per le malattie rare, il cui scopo istituzionale e’, oltre all'assistenza al malato, la formazione di personale medico e paramedico, si propone di catalizzare l'interesse sulle malattie rare che, spesso, non vengono riconosciute, o vengono diagnosticate con notevole ritardo”, ricorda Franco Zacchello, direttore del Centro, Dipartimento di pediatria di Padova. ‘’Momenti di riflessione, di confronto e di aggiornamento tra esperti del settore e medici - continua - hanno lo scopo di fornire strumenti utili, nella pratica di tutti i giorni, per il riconoscimento di queste malattie”.

Il primo incontro, in calendario l’8 ottobre presso il Dipartimento di Pediatria dell’universita’ di Padova sara’ dedicato alla “malattia di Gaucher: diagnosi, terapia e follow-up”. Obiettivo dell’incontro fornire linee guida chiare che consentano ai medici una rapida diagnosi e una terapia mirata per curare questa rara patologia ereditaria, dovuta alla mancanza di un enzima lisosomiale (beta glucosidasi). Una carenza che provoca, a seconda dei casi, un forte ingrossamento della milza e del fegato, danni ossei (come osteoporosi e fratture spontanee), difetto di crescita nei bambini, anemie, tendenza alle emorragie e, in alcune forme, anche danni neurologici. La difficolta’ di una diagnosi tempestiva nasce dal fatto che la malattia si manifesta in modi differenti. I sintomi possono presentarsi a qualsiasi eta’ e progredire con velocit variabile, anche se il difetto genetico e’ presente sin dal concepimento. Stime recenti hanno calcolato che nel mondo vi sono circa 20 -30.000 malati Gaucher, ma solo 5.000 seguono un protocollo terapeutico. (segue)

(Com- Ram/Adnkronos Salute)