MEDICINA: 7 MILA EMOFILICI 'CENSITI' DAL REGISTRO ITALIANO (2)
MEDICINA: 7 MILA EMOFILICI 'CENSITI' DAL REGISTRO ITALIANO (2)

(Adnkronos Salute) - "L'emofilia infatti una patologia rara, ma oggi ben curabile - continua il presidente della Siset - con ampia possibilit di migliorare la salute del paziente consentendogli una vita pressoch normale. Ovviamente, questo a patto che pazienti e medici siano motivati e aggiornati sull'uso di un trattamento adeguato. Traguardo che oggi possibile raggiungere anche grazie al nuovo sistema di gestione dei dati e ai nuovi farmaci che consentono di riportare nel sangue a un livello adeguato le proteine di cui i pazienti emofilici sono carenti".

Il registro raccoglie tutti i dati demografici degli emofilici italiani, come et, luogo di nascita, sesso, residenza. Nonch i dati socio-economici, i dati clinici, riguardanti la malattia e il trattamento della stessa. Tutto questo stato reso possibile grazie allo sviluppo e alla diffusone nei 49 Centri emofilia italiani di EmoCard, un programma informatizzato. Questo sistema consente di svolgere tutte le normali attivit dei Centri emofilia, quali la programmazione ed esecuzione delle visite di controllo dei pazienti con le relative prescrizioni terapeutiche. Nello stesso tempo, il programma consente di raccogliere in tempo reale e successivamente di estrarre automaticamente tutti i dati richiesti dal Registro nazionale. Lo stesso stato sviluppato in accordo con i pi aggiornati standard europei e internazionali, ed frutto di una collaborazione tra l'Associazione italiana dei centri emofilia, la Wyeth Lederle e la Fondazione Paracelso. I dati del registo vengono inoltre inviati ogni sei mesi all'Istituto superiore di sanit (Iss). Tra gli scopi del Registro c' quello di assicurare la disponibilit di informazioni il pi possibile dettagliate e aggiornate sullo stato di salute dei pazienti emofilici, in modo da garantire loro una ottimale qualit assistenziale. (segue)

(Red-Ile/Adnkronos Salute)