Sanita' Lazio: Pazienti talassemici uniti per rivendicare diritti negati (2)
Sanita' Lazio: Pazienti talassemici uniti per rivendicare diritti negati (2)
Poco sangue per le trasfusioni e lunghe attese nei mesi estivi

(Adnkronos Salute) - Numerosi gli aspetti critici evidenziati nel dossier: dalla cronica carenza di sangue per le trasfusioni, che costringe i pazienti a lunghe attese soprattutto nei mesi estivi, alla difficolt di individuare gli specialisti che si occupano delle malattie correlate alla talassemia. Dalla difficolt di accesso alle terapie salvavita, specie quelle pi evolute, per i vincoli di budget delle Asl, alla necessit per i pazienti di dover emigrare in altre regioni per eseguire test diagnostici fondamentali, come la risonanza magnetica T2 star per rilevare l'entit dei depositi di ferro nel cuore e nel fegato.

Per far fronte all'emergenza sangue, che colloca il Lazio dieci punti al di sotto nella raccolta rispetto alla media nazionale, i pazienti talassemici chiedono di promuovere campagne di comunicazione su larga scala per sensibilizzare i cittadini della regione verso la donazione non occasionale. E per favorire l'accesso alle terapie salvavita, medici e pazienti chiedono finanziamenti ad hoc per la spesa farmaceutica per le malattie rare.

Ma sono anche ostacoli di natura burocratica e amministrativa a pesare non poco sulla quotidianit dei pazienti talassemici: non sempre viene riconosciuto loro lo stato di invalidit, a cui avrebbero diritto per accedere all'indennit di accompagnamento destinata a risarcire pazienti e familiari per le risorse e il tempo da dedicare alle cure e all’assistenza. E, soprattutto in questa fase, pesano le difficolt di accesso al mondo del lavoro, nonostante le agevolazioni previste per le aziende che assumono persone invalide, il cui effetto nel Lazio limitato dalla prevalenza di imprese con meno di 15 dipendenti.

(Com-Sof/Adnkronos Salute)