Sanita' Lazio: Pazienti talassemici uniti per rivendicare diritti negati
Sanita' Lazio: Pazienti talassemici uniti per rivendicare diritti negati
Presentato Libro bianco alla Regione

Roma, 3 feb. (Adnkronos Salute) - Pi attenzione e risorse, meno tagli all'assistenza, lotta agli ostacoli burocratici e ai 'viaggi della speranza'. Lo chiedono i pazienti talassemici del Lazio, che hanno evidenziato in un Libro bianco, presentato oggi nella sede della Regione, le difficolt e gli aspetti critici dell'assistenza insieme a una serie di proposte per affrontarli e risolverli.

Nel Lazio vivono circa 350 degli oltre 7 mila italiani malati di talassemia, una patologia ereditaria cronica estremamente invalidante, caratterizzata da un trasporto difettoso dell'ossigeno da parte dei globuli rossi. "La Regione Lazio, e la Asl Roma C in particolare, hanno recentemente ribadito il loro impegno contro questa patologia inaugurando la nuova sede del Day hospital talassemici al Sant'Eugenio - ha ricordato durante l'incontro Luigi Canali, presidente della Commissione Sanit della Regione Lazio - e si tratta di un passo in avanti significativo che testimonia al meglio l'attenzione dell'Istituzione nei confronti dei pazienti affetti da talassemia. Tuttavia si dovr andare oltre, lavorando in accordo con medici e pazienti per garantire ai talassemici un sostegno sempre pi efficace".

Il Lazio all'avanguardia nell'assistenza di questa malattia: vi operano 11 strutture pubbliche che si occupano di assistenza alle persone con talassemia, non solo residenti in regione. Il Lazio infatti polo d'attrazione anche per pazienti provenienti dal Centro-Sud, e il 10% dei pazienti assistiti proviene da Paesi dell'area mediterranea e mediorientale ad alta incidenza di talassemia. "Una volta la talassemia era considerata un handicap, una malattia cronica che non lasciava prospettive - ricorda Paolo Cianciulli, direttore del Centro di riferimento regionale per la talassemia della Regione Lazio - ma oggi, grazie alle terapie innovative, i talassemici sono proiettati in quarta-quinta decade e sono inseriti nel contesto sociale. Tuttavia ancora oggi i pazienti incontrano difficolt a far valere i propri diritti: per questo il Gruppo Cooperativo laziale della talassemia ha deciso di promuovere questo dossier, scritto a quattro mani da medici e pazienti". (segue)

(Com-Sof/Adnkronos Salute)