Malattie rare: Cittadinanzattiva su ok a Odg, non piu' malati di serie b
Malattie rare: Cittadinanzattiva su ok a Odg, non piu' malati di serie b

Roma, 12 gen. (Adnkronos Salute) - "E' necessario che il governo garantisca anche a queste persone lo stesso diritto alla salute accordato a tutti gli altri cittadini. Non piu accettabile avere malati di serie a e b". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva, dopo l’approvazione ieri della mozione in Senato sulle malattie rare.

"Tra le priorita' c' sicuramente l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare formalmente riconosciute dallo stato", continua Aceti. "Sono infatti 109 le patologie che potevano essere gi riconosciute 4 anni fa e che ancora oggi attendono un riconoscimento, indispensabile per essere esonerati dal pagamento del ticket, che oggi piu' che mai pesa particolarmente sui redditi delle famiglie. Crediamo sia inoltre prioritario garantire anche per queste persone il diritto ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche piu' innovative, cos come per i cosiddetti parafarmaci, senza alcuna differenza tra Regione e Regione".

"Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale", commenta la senatrice Api Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite dell'ordine del giorno approvato ieri dall'Aula del Senato. "Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal ministro della Salute, che ha assicurato la disponibilit sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie atte a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'Odg approvato ieri - conclude - il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare".

(Red-Mal/Adnkronos Salute)