"Anche per decisori"
"Il paziente e i decisori avrebbero l'informazione completa sia sulla storia naturale, sia soprattutto sulla dimensione del fenomeno, essendo una malattia rara. Abbiamo ovviamente un numero piccolo di pazienti all'interno delle Regioni, per cui è importante per i decisori conoscere l'impatto che questa patologia comporta a livello sanitario. Ogni Regione avrebbe un feedback sui propri assistiti e poi eventualmente monitorare e decidere di competenza a livello organizzativo le appropriate cure per i pazienti affetti da malattia congenita”. Così Romano Arcieri, dell'Istituto superiore di sanità (Iss), sui vantaggi del buon funzionamento del registro Mec, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.
Ripercorrendo la nascita del registro Mec, Arcieri prosegue: “Il registro Mec nasce nel 1988-90 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell'ambito delle patologie trasmissibili con il sangue, dopo di che si viene ad un accordo nel 2005 con l'Associazione italiana di emofilia e inizia a costituirsi un registro di patologia. Così, il registro tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazioni sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e anche degli eventi avversi relativamente legati alla comparsa degli inibitori, che è una delle principali. Nel 2017, tramite un Dpcm del ministero della Salute, viene istituito e riconosciuto ufficialmente il registro all'interno dell'Istituto superiore di sanità”.
Arcieri non nega la presenza di criticità sulla trasmissione, la gestione e la conservazione dei dati stessi: “Purtroppo sì, ma diciamo limitatamente, perché essendoci una buona collaborazione fra la società scientifica e l'Istituto di sanità, abbiamo una buona copertura dell'informazione dei dati. Ovviamente questa copertura deve essere migliorata. Deve essere strutturata: il Dpcm del 2017 determina la configurazione all'interno delle Regioni di centri deputati alla trasmissione dei dati, dei centri di riferimento. Già dal 2018 l'istituto ha chiesto alle Regioni quali debbano essere questi centri e come debbano essere inviati i dati relativamente al registro”, conclude.
